Emma à Philadelphie

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Emma va aux US avec ses parents et amie. Vous trouverez ci dessous quelques extraits des carnets de voyage.

 

22ème voyage : novembre 2012

Bonjour à toutes et à tous,Voici déjà plus de deux semaines que nous sommes rentrés et je ne vous ai toujours pas transmis le Compte-rendu de notre voyage…

Nous sommes partis du 20 au 28 Octobre, et juste rentrés avant l’arrivée de l’ouragan Sandy, appelé aussi là-bas Frankenstorm ! Nous avons plutôt bien voyagé avec Emma, malgré quelques sautes d’humeur. Nous avons vécu la dernière semaine de l’été indien : températures très clémentes et magnifiques couleurs. Nous avons vécu aussi les derniers moments de la campagne présidentielle : tout le monde affiche ses opinions politiques en plantant dans son jardin des drapeaux  et des petites affiches aux couleurs de son candidat.

La situation avant le voyage :

Les résultats de la dernière période (huit mois) sont décevants : Emma était en bien meilleure forme il y a un an, où nous pensions qu’elle était proche de la marche autonome. Elle ne veut plus marcher, et elle se plaint toujours beaucoup de douleurs abdominales, qui l’empêchent de se concentrer sur quoi que ce soit. Nous pensons qu’elle souffre d’une infection chronique froide provenant d’une prolifération de mauvaises bactéries au niveau des intestins et  provoquant des atteintes neurologiques. Les cellules intestinales étalées les unes à côté des autres représentent une surface d’échange de 350m² (3,5m² pour les poumons), tout ce qui s’y passe est donc très important. Grâce aux parents d’Eloïse, nous avons fait la connaissance d’un médecin qui soigne les enfants autistes par cures d’antibiotiques afin de se débarrasser des mauvaises bactéries. Le traitement est en cours, nous allons voir les résultats…

Résultats de la période  assez décevants, il faut remotiver Emma et améliorer le physiologique

Lundi 22 Octobre 2012 : Nous ne sommes que trois familles aux Instituts (des Argentins et des Danois), cette semaine étant dédiée à des cours pour de jeunes parents d’enfants ordinaires.!La 1ère journée, Emma est toujours évaluée (marche, 4 pattes, lecture…), et nous étudions le rapport que nous avons envoyé sur ces derniers huit mois de programme. Emma est toujours coopérative et donne son avis et ses commentaires à l’aide de la Communication Facilitée.C’est la 1ère fois que l’ophtalmo peut examiner Emma normalement et entièrement, sans se mettre à 4 pattes ou s’allonger, la vision d’Emma s’est un peu améliorée du côté gauche, et ça c’est une bonne nouvelle !

Tous les intervenants prennent en compte les difficultés d’Emma et ses souffrances, et vont essayer de l’aider le mieux qu’ils peuvent, chacun dans sa spécialité.

Mardi 16 au Vendredi 26 Octobre : Nous voyons chaque spécialiste les uns après les autres, afin de construire un nouveau  programme pour les 6 mois prochains. La grande nouveauté, c’est que nous ne reviendrons que dans une année, nous ferons une consultation téléphonique dans 6 mois, à notre demande.  La majorité du programme est focalisée sur la partie physiologique, qu’il faut absolument améliorer. Emma sera pendant six heures tous les jours dans sa machine respiratoire, qui l’aide à faire des respirations plus profondes. Beaucoup de masques respiratoires étalés durant la journée, tout cela pour améliorer l’arrivée de l’oxygène au cerveau. Chaque mois nous allons diminuer un peu le temps dédié à la respiration pour le consacrer à davantage d’exercices physiques. Emma marche toujours dans son environnement dans la salle de gym (barres parallèles et échelle au dessus de la tête), fait des pirouettes avant (sur un matelas horizontal maintenant et non plus incliné) et des roulades sur le côté.Emma doit absolument contracter ses muscles fessiers pour pouvoir tendre ses jambes (essayez, vous allez voir !). Nous n’oublions pas le côté intellectuel (en grande partie dans la machine respiratoire) : lecture de livres agrandis, maths, SES, langues étrangères, conférences vidéo, etc….

Plus de qualité et moins de quantité Bien être et Motivation

Ce voyage nous a fait beaucoup de bien à tous les trois et nous a remotivé pour ce parcours de longue haleine avec Emma. Nous espérons que les progrès seront toujours là, même infimes. Keep on going !!

Merci encore à vous tous qui êtes encore et toujours à nos côtés.

21ème voyage : février 2012

Bonjour à toutes et à tous,

Voici donc déjà le 21ème épisode des Aventures d’Emma. Nous avions l’impression d’être

revenus trois ans en arrière avant le départ pour Philadelphie : Emma souffrait, se plaignait,

pleurait, dormait toute la journée, les yeux creusés… Elle semblait exténuée, déprimée,

angoissée, de ces angoisses qui paralysent et vous tordent de douleurs. Nous avons bien sûr

essayé de l’aider de toutes les façons possibles, et nous avons été épaulés et conseillés par

bien des personnes. Nous hésitions (surtout Agnès) à tenter le voyage avec Emma car

imprévisible. Mais Emma tenait absolument à partir, « elle larguerait sa fatigue au-dessus des

océans ». Et nous sommes vraiment heureux d’avoir pu honorer notre visite. We did it !!

Corinne, une amie de très longue date, nous accompagnait, et va vous raconter notre petite

semaine. Vous aurez donc l’occasion, à travers ses yeux, de découvrir la vie aux Instituts.

Résultats de la période : beaucoup de marche, moins de rigidité et

quelques initiatives de la part d’Emma

Je vais essayer de vous transmettre toutes mes impressions sur la semaine vécue avec Emma

et ses parents Benoît et Agnès Soulignac. Je les ai accompagnés pour vivre et partager avec

eux cette session permettant de faire le bilan sur les progrès d’Emma et d’envisager le

programme à suivre pour les 8 mois qui suivent.

Lundi 13 fev 2012 : nous arrivons à l’Institut dès 9h00 et retrouvons les familles qui viennent

de tous les pays (France, Suisse, Italie, Espagne, Mexique, Chine, Russie …) pour la session

du 13 au 17 fev. Nous sommes accueillis par les différentes personnes de l’Institut qui

connaissent TB Emma et ses parents ;

La 1ère journée est prévue pour l’évaluation d’Emma et nous rencontrons différents spécialistes

qui suivent Emma depuis 12 ans. Ils maitrisent de nombreuses disciplines telles que la

respiration et la physiologie, la nutrition, l’ophtalmologie, la kinésiologie, le développement de

l’intelligence, la médecine holistique, la physiatrie, le biofeedback et le neurofeedback, …

Le bilan montre qu’Emma a fait de réels progrès jusqu’à fin octobre avant de traverser une

phase de rejet pendant laquelle elle a cessé de marcher et de coopérer. De quel mal souffre-telle

? Comment faire pour l’aider. C’est la préoccupation de tous les praticiens que nous avons

rencontrés à l’Institut, onze heures durant. Leur approche autour d’Emma est globale, ils

s’intéressent à elle plus qu’à telle ou telle pathologie.

Concernant les autres parents, la relation et la communication s’établissent très rapidement

autour de chacun des enfants. Là pas d’artifices, on va tout de suite à l’essentiel.

Mardi 14 fev / Mercredi 15 fev 2012:

Ces jours-là, j’ai gardé Emma alors que ses parents retournaient sur les bancs de l’école pour

suivre leurs cours.

Le mardi après-midi, nous avons assisté à une présentation des progrès de chaque enfant

organisée dans un grand auditorium : des praticiens ont présenté pour chaque enfant leurs

principaux succès de la période passée. Cette réunion a été l’occasion d’encourager les enfants

et leurs parents par des applaudissements nourris;

Emma est applaudie pour ses progrès au niveau de la marche malgré les difficultés des

derniers mois.

Une partie du texte qu’elle avait rédigée via la « communication facilitée » est lue devant

l’auditoire.

Jeudi 16 fev / Vendredi 17 fev 2012:

Les journées sont longues à l’Institut et très denses. Le jeudi matin, les parents suivent un

cours de Yoga avec le Dr Michael CHEIKIN afin d’étudier les poses appropriées pour les

enfants. Ils pourront ainsi reproduire ces postures avec les enfants.

Après la phase bilan, il était temps d’aborder l’élaboration du programme pour les mois à venir.

Dans cette perspective, nous avons rencontré à nouveau avec Emma et ses parents, les

différents experts. Nous avons passé en revue les différents aspects de la nutrition,

l’intelligence, la physiologie et les aptitudes physiques. A nouveau j’ai été frappée par le temps

passé pour chaque entretien (2 heures), et par le fait qu’Emma soit sollicitée pour donner son

avis à chaque fois.

Emma coopère à nouveau, sourit, rit ; la transformation est radicale en quelques jours ! Je reste

persuadée qu’elle est là-bas dans un environnement où elle se sent comprise, et cela la rend

heureuse.

Nous avons fait la connaissance d’Anna une jeune russe de 4 ans qui a déjà créé son blog

(princanna.livejournal.com) et qui nous a écrit via la communication facilité qu’Emma pourrait

parler « à la saison chaude » et qu’elle devrait publier ses poèmes. Je me rends compte que

ces enfants handicapés ont d’autres moyens de communication qui nous échappent … Cela me

m’émeut particulièrement.

Le Dr Léon MORALES a proposé pour Emma d’appareiller chacune de ses jambes. Un

appareillage fixe pour la nuit peut être utilisé et un appareillage plus mobile pour la marche la

journée. Emma confirme qu’elle veut marcher et même courir. Avec ce support, le Docteur

précise qu’elle pourra marcher sans problème. Elle peut essayer de courir en étant suspendue

à la poutre et accrochée sous les aisselles, pour alléger son poids ; Emma est entièrement

d’accord.

Selon le Docteur, Emma doit retrouver son énergie et son humeur ; Emma est devenue mature.

Il faut lui laisser du temps pour se relaxer. Essayons le nouveau régime nutritionnel mais son

humeur reviendra avec la relation sociale, l’envie de courir, le break de cet été sera parfait, …

Emma est en pleine forme, et laissons-lui l’envie de s’y mettre !! Emma veut continuer le

programme. Emma part en grands éclats de rire et propose de marcher plus de 1200 mètres

en 1h40, quel challenge !

Je ne suis pas prête d’oublier ces 5 journées riches en émotions, échanges, partages avec les

parents et leurs enfants … Je trouve toutes ces familles très courageuses de s’engager dans un

long et intense programme pour donner le meilleur à leur enfant. La route est très longue pour

TOUS mais elle laisse augurer de beaux espoirs.

Je remercie encore Emma, Agnès et Benoît de m’avoir fait partager ces moments si intenses.

Corinne

 

20ème voyage : mai 2011

Bonjour à toutes et à tous,

Nous sommes arrivés à New-York à peu près au moment où DSK cherchait à quitter (ou fuir ?) le sol américain. Pas besoin de vous dire que là-bas également, ce fut la grosse « affaire » de la semaine, et nous avons dû la commenter maintes fois. « What do you think about this French seducer ? »

Nous avons eu de la pluie tous les jours, et les paysages verts et luxuriants nous ont reposé.

Ce voyage avec Emma ne fut pas de tout repos, car elle fut très agitée dans l’avion (aller et retour, avions bondés), et pas en grande forme durant la semaine, car problème de transit douloureux.

Résultats de la période : marche accélérée et bonne humeur

La semaine aux Instituts fut beaucoup plus calme que d’habitude, étant donné que nous

n’étions que deux familles en RDV. Il y avait une semaine de conférences pour de jeunes

parents voulant rendre leurs bébés superbement intelligents !!!

Lundi, c’est l’évaluation d’Emma dans les trois domaines :

- Physique : Emma a fait d’énormes progrès quantitatifs dans la marche : elle marche

environ 1,5 km par jour (en faisant la somme de tous ses exercices), dont la moitié dans la rue :

chaque jour, elle va un peu plus loin dans le même temps. Elle est devenue experte en

« marche facilitée » (elle appuie son coude sur la hanche de la personne qui l’accompagne), et

elle a déjà enchaîné 20 pas toute seule. Elle est surtout heureuse d’être debout et de marcher,

pour la 1ère fois de sa vie. Elle est toujours championne du monde en roulades sur le côté et

roulades. Nous avons beaucoup insisté sur les massages profonds, la suspension, afin

qu’Emma soit moins raide et puisse tendre ses jambes

- Physiologique : Emma ne souffre pratiquement plus de son syndrome prémenstruel,

elle est d’humeur beaucoup plus égale, plus disponible pour travailler.

- Intellectuel : Emma a lu 20 livres en 6 mois, agrandis sur l’ordi, ou bien lus à voix

haute, en anglais et en français. Nous avons continué le russe (elle adore !). Nous continuons

les programmes d’histoire géo de terminale.

Nouveau programme : marche de qualité, yoga et masques

1) Programme physique : La base reste la même. Objectifs pour la visite prochaine :

1000m/jour dans son environnement de marche dans la salle de gym ( Barres parallèles

sous les bras et échelle horizontale au-dessus de la tête) et 1 km de marche dans la rue en

20 minutes. Un jour marathon de marche par semaine avec 1,5 km dans la salle de gym.

On va y arriver, et on va tout faire pour exploser les objectifs !

Toujours des roulades, avec un objectif de 80 à 100 roulades sur le côté en 10 minutes et 20

roulades avant en 10 minutes. Les roulades sont très importantes pour l’équilibre.

Emma a 30 minutes/jour consacrées à apprendre à faire des choses simples de la vie

quotidienne, comme se servir des fourchettes et cuillers à table, se mettre debout seule,

s’asseoir dans le canapé etc…

2) Kinésiologie/Biofeedback/yoga : Emma a une journée par semaine (le lendemain du jour

marathon de marche) où elle ne fait que ça : des élongations tête en bas (elle adore et elle dort

même dans cette position), au moins 40 minutes de yoga (position de base qui ouvre la

poitrine), des massages profonds et des stimulations musculaires. C’est un jour de relaxation

pour elle et c’est très efficace.

3) Programme physiologique : Depuis le 1er Juin, Emma bénéficie d’un nouveau type de

masque : des inhalations à partir d’une bouteille d’oxygène. Ce type de masque est supposé

être assez efficace, diminuer la spasticité des membres, améliorer le langage etc… Nous

n’attendons pas des miracles, mais toujours des changements tangibles.

Toujours un régime alimentaire assez strict, sans gluten ni produits laitiers, avec rotation des

aliments sur 4 jours, mais il a fait ses preuves.

Nous cherchons à nous équiper d’un filtre à osmose inverse pour l’eau de boisson et cuisine,

afin d’éliminer tous les résidus (dont médicamenteux) qui pourraient affecter la santé d’Emma

et de la famille au complet.

Emma dort toutes ses nuits dans la machine respiratoire, qui la berce.

Et encore beaucoup de vitamines et de suppléments alimentaires, qui l’aident à être en forme et

avoir assez d’énergie pour affronter son programme.

4) Programme intellectuel : Le langage, toujours, nous n’avons pas abandonné l’idée

qu’Emma puisse un jour prononcer quelques mots. Et toujours comme d’habitude, des livres

agrandis, de l’histoire, de la géo, du russe, on a commencé la philo, et Emma nous réclame

désespérément de commencer l’espagnol.

Cette semaine aux Etats-Unis nous fait toujours beaucoup de bien, car nous repartons gonflés

d’une énergie nouvelle pour les mois qui arrivent.

Nous pouvons vous assurer qu’Emma est heureuse et est résolue à vivre debout.

Merci encore à vous tous qui nous accompagnez d’une façon ou d’une autre ! Nous avons

beaucoup de chance d’être si bien entourés.

Emma (et sa maman) prend 4 à 5 semaines de vacances cet été, nous allons profiter de la

piscine à fond.

Prochain voyage aux Etats-Unis : départ 11 Février 2012, dans 8 mois.

A très bientôt,

Emma et sa famille.

 

19ème voyage : octobre 2010

Bonjour à toutes et à tous,

Nous sommes rentrés le 31 Octobre jour de « Happy Halloween ».

Hugo nous a accompagné pour ce voyage d’une semaine en pleine période ensoleillée et colorée d’été indien en Pennsylvanie.

Emma en grande forme depuis la mi-juillet, a été d’humeur excellente à part le jeudi. Elle a souffert d’une otite contractée lors de la descente d’approche vers Philly et ce, malgré l’utilisation « d’oreilles de Mickey » (serviettes humides chaudes mises dans des verres en plastique et mises sur les oreilles, à demander auprès des hôtesses pour les oreilles sensibles).

Résultats de la période : marche facilitée et bonne humeur

Lundi, c’est l’évaluation d’Emma dans les trois domaines :

- Physique : Emma a fait de gros progrès qualitatifs et quantitatifs dans la marche : elle marche environ 1 km par jour (en faisant la somme de tous ses exercices). Elle est devenue experte en « marche facilitée » (elle appuie son coude sur la hanche de la personne qui l’accompagne), et parvient à enchaîner 8 pas toute seule. Elle est championne du monde en roulades sur le côté et roulades avant, qui sont très importantes pour l’équilibre. Elle est moins raide grâce à tous les massages profonds et suspensions.

Emma a bien profité de la piscine durant tout l’été, jusqu’aux premiers jours d’Octobre. Elle nage à la façon d’un ours polaire !

- Physiologique : Emma souffre beaucoup moins de son syndrome prémenstruel, ce qui change la vie pour elle, et socialement. Nous avons pu aller au restaurant et au musée tous ensemble. Elle est plus disponible pour travailler.

- Intellectuel : Emma a lu 10 bouquins en 6 mois, agrandis sur l’ordi, ou bien lus, en anglais et en français. On a fait un peu de russe. Grosse déception : Emma produit beaucoup de sons variés, mais nous n’arrivons pas à décoder un langage et à attribuer une signification à chaque son. C’est le gros chantier pour la fois prochaine : avoir une liste d’au moins dix « mots » que l’on puisse comprendre et utiliser avec Emma.

Nouveau programme : marche, Langage et piscine

 


1) Programme physique : Emma a officiellement un programme de natation, avec des exercices à effectuer 1 fois/semaine, et ça c’est cool ! Sinon, le programme physique reste à peu près le même. De la marche, sous l’échelle horizontale, dans les barres parallèles et dans la rue, on doit arriver à 1,5 km/jour.Toujours des roulades, avec un objectif de 80 à 100 roulades sur le côté en 10 minutes et 20 roulades avant en 10 minutes.

2) Kinésiologie/Biofeedback/yoga : Emma a une journée par semaine où elle ne fait que ça : des élongations tête en bas (elle adore et elle dort même dans cette position), quelques postures de yoga très simples, des massages profonds et des stimulations musculaires. Très efficace, tout ça !

3) Programme physiologique : Toujours un régime alimentaire assez strict, sans gluten ni produits laitiers, avec rotation des aliments sur 4 jours, mais il a fait ses preuves. Et toujours des masques respiratoires, pour améliorer l’oxygénation du cerveau.Emma dort toutes ses nuits dans la machine respiratoire, qui la berce.Et encore beaucoup de vitamines et de suppléments alimentaires, qui l’aident à être en forme et avoir assez d’énergie pour affronter son programme.

4) Programme intellectuel : Le langage, ce serait une grande victoire d’avoir 10 mots que l’on puisse utiliser. Et toujours comme d’habitude, des livres agrandis, de l’histoire, de la géo (on termine le programme de 1ère), du russe. On va commencer l’espagnol et la philo.

 

Merci encore à vous tous qui nous accompagnez d’une façon ou d’une autre ! Le 24h de Léognan, organisé par les Anonymes du Campus, a permis de récolter presque 25000€, 2 ans de soins !Prochain voyage aux Etats-Unis : départ 14 Mai 2011 Vous le voyez, du pain sur la planche, mais Emma fait toujours des progrès, ce qui nous pousse à continuer cette méthode de stimulations. Et il nous semble qu’Emma est heureuse !

Prochain voyage aux Etats-Unis : départ 14 Mai 2011

A très bientôt

Emma et ,sa famille

18ème voyage : septembre 2009

Nous sommes partis à quatre cette fois-ci avec Annie, amie et bénévole, qui devait s’occuper d’Emma pendant que nous assisterions aux conférences. Le voyage s’est extrêmement bien déroulé, d’autant plus que nous avons été tous surclassés en Business pour le retour (Merci Air France !)

L’Association Et ma vie a acheté le matériel de neurofeedback et je me suis formée pendant 3 jours à cette technique qui donne beaucoup de résultats. Je suis équipée et suis prête à aider quiconque en aurait besoin. Grâce à tout cela, Emma a davantage progressé ces derniers 6 mois que les 2 années précédentes. Elle s’est presque tout à fait apaisée et souffre beaucoup moins de PMS (syndrome prémenstruel), l’apprentissage de la propreté et de son programme physique s’est accéléré et elle produit beaucoup plus de sons.

Lors de l’évaluation intellectuelle, Emma a beaucoup communiqué avec nous par l’intermédiaire de son tableau de Communication Facilitée (FC)

Très bonne évaluation, tout le monde est extrêmement surpris par les changements chez Emma et son comportement exemplaire. Health Victory : Emma n’a pas été malade depuis un an.

17ème voyage : février 2009

C’est avec beaucoup d’appréhension que nous sommes partis cette fois-ci à Philadelphie. En effet, Emma est très difficile et imprévisible depuis de nombreux mois. Emma doit faire face à des problèmes hormonaux, qui sont chez elle décuplés, et à un regain d’activité épileptique (l’EEG montre des vagues électriques anormales partant de l’occiput). Nous avons donc passés quelques mois un peu désespérés, mais nous ne voulions pas abandonner, et surtout trouver des solutions pour que la vie d’Emma soit meilleure.

Le voyage s’est en fait très bien passé dans les deux sens, et le séjour sur place s’est très bien déroulé. Emma a très bien coopéré pour ses évaluations physiques et surtout intellectuelles. Nous avons rencontrés tous les médecins des Instituts, et chacun a émis des propositions pour le programme à venir.

Hugo et Louison nous ont accompagné pendant ces dix jours ; nous voulions leur montrer comment se passait un séjour aux Instituts, eux qui nous ont déjà vu partir 16 fois!

Ils ont beaucoup apprécié ce voyage de découverte des USA, ont pu voir d’autres familles touchées par le handicap d’un de leurs enfants, et ont goûté au côté cosmopolite du tapis d’attente des Instituts.

15ème voyage : octobre 2007

Nous voici rentrés depuis le 29 Octobre, après un retour un peu rallongé par une étape à Frankfurt (Merci Air France !!)

12 jours à Philadelphie, c’est un peu long, surtout pour ceux qui restent à Léognan, mais l’effort en vaut encore la peine : Emma progresse toujours, bien que les progrès se réalisent trop lentement à notre avis. Nous avons bien bossé avec Emma et tout le Staff des Instituts et nous avons beaucoup dormi : nous en avions sans doute tous besoin.

Cette période depuis mai dernier fut vraiment très difficile, car Emma a souffert de ses dents de sagesse, et il a fallu au moins trois mois pour localiser les souffrances et réaliser les examens médicaux. Depuis l’extraction des 4 dents de sagesse début Septembre, tout semble être rentré dans l’ordre, malgré encore quelques petites sa utes d’humeur.

Emma adore être testée intellectuellement, et a l’aide de la Communication Facilitée a pu s’exprimer sur ses lectures et son programme intellectuel. Emma est inscrite au CNED, niveau 2nde en Français et histoire géo, je lui ajoute les maths. Nous avons seulement un petit problème au niveau des devoirs à rendre : ses réponses ne rentrent pas toujours dans le moule, elle a un style particulier !!

Emma a toujours des problèmes de manque d’énergie : elle doit faire des petites siestes dans la journée, et elle dort globalement plus qu’une jeune de son âge.

14ème voyage : mai 2007

Cette fois-ci nous partons 10 jours afin de voir les médecins pour le biofeedback pendant cinq jours et pouvoir travailler au moins un week-end avec Emma.

Emma a été félicitée pour son travail sur la marche depuis 6 mois : elle marche toute seule grâce à son monorail (sorte de tyrolienne lui permettant de se soustraire à la pesanteur) : en moyenne 900m par jour, presque 2km le jour marathon !! Ce n’est pas mal du tout, quand on sait qu’Emma ne bougeait pas du tout il y a 7 ans. Elle se déplace beaucoup plus à quatre-pattes, visite tout le rez de chaussée à la maison, vient chercher de la compagnie à la cuisine, vient mettre les mains dans l’eau du bain de son frère…il faut surveiller Emma maintenant, qui se lève n’importe où en prenant appui sur un meuble.

Emma a des problèmes de manque d’énergie : elle doit faire des petites siestes dans la journée, et elle dort globalement plus qu’une jeune de son âge.

13ème voyage

Nous sommes partis le dimanche 26 Novembre, lever matinal (4h), car Air France a supprimé le vol du samedi pendant l’hiver. Voyage impeccable, tout s’est bien passé, Agnès n’a même pas râlé, du jamais vu !!! On arrive en fin d’après midi et on va se coucher directement vers 19h, sans manger pour pouvoir récupérer. Emma, elle, est restée réglée sur l’heure française toute la semaine, c'est-à-dire qu’elle se réveillait chaque nuit vers 1h du matin, avec un sommeil en pointillés jusqu’à 5h.

Evaluation d’Emma : on revoit tout ce qui s’est passé depuis les 6 derniers mois. Le staff est enthousiaste à propos des résultats d'Emma :
Elle arrive à marcher toute seule à l’aide de son monorail, sorte de tyrolienne (voir photo ci-jointe)
Elle a fait 4 pas toute seule, et tous les jours elle en fait 2 plusieurs fois dans la journée
Elle participe activement à l’évaluation en répondant spontanément aux questions posées à l’aide de son tableau de lettres
Elle arrive à reconnaître divers objets grâce au toucher
Elle gagne une nouvelle Victoire de Santé : aucune maladie depuis 45 mois
Beaucoup moins de spasticité dans les jambes La vision s’améliore légèrement, on peut donc diminuer un peu la taille des lettres des livres qu’elle lit. Ce sont donc 6 mois extrêmement positifs qui viennent de se terminer.

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А я не возьму назад свой вызов.